2017年11月17日

ALSと言う病気になってしまいました。

去年の10月頃ですが、なぜか腕を外側に力を入れるとちょっと違和感があり、力が入りにくくなりました。ネット関係の仕事をしていたので自分でいろいろ調べました。それがどうもやばい病気だとなんとなくわかってきました。ネット関係の仕事をしていたので運動不足を解消するために、腕立て伏せを10回、12キロのダンベルを8回頭の上に上げたり、ダンベルを腕にあげたりしていましたが、1月には何もできなくなりました。

あきらめて今年の2月に横浜市大病院に検査入院しました。2月の末に病名が判明しました。やっぱりALS「筋萎縮性側索硬化症」という難病だと確定しました。もちろんその時は妻も来てくださいというので一緒に聞きました。医者が言うには現在は治療方はありませんと言うことでした。私も妻も冷静に聞いていたので、医者には褒められました。この病気が確定しただけでどこかへ行ってしまったり、奥さんが泣いたりする人も多いと言っていました。市大病院には2ヶ月に一回くらい行っていますが、話しをするだけです。

まあ、人間はいろいろなことが起こるし、こんな病気になったのも前世のカルマが原因かもしれません。人間は必ず死ぬし、人間はいろいろなことが起きるので(ある意味生まれる前に知っていることもあります。もちろん生きてこの世に来てからはそのことは忘れるようになっています。)受け止めなければいけません。

東京医科大学病院というところで、この病気の治験に参加することができましたが、いつも聞かれるのが自殺願望の事です。50項目くらいあるのですが、自殺願望の人はかなりいるみたいです。このサイトにも何度か書いていますが「自殺」は自分の人生を放棄してしまうので、死んでから良い所へはいけません。もちろん他人に対して悪いことをした人も良い所へはいけません。

具体的な話ですが、この治験8月から始まっていますが、どうも私に処方してくれている薬はプラセボ(偽薬)のような気がします。3割の人がプラセボ処方になるようです。東大の郭先生という人が何年か実験してこの薬を治験にすることができたのですが、8oも飲んでいるのに全然副作用がありませんでした。この薬相当な副作用がある薬なのです。なぜプラセボなどをこんな難病なのに処方するのかわかりませんが、現在はこういう決め事であるようです。医者も誰がプラセボを飲んでいるかわからないようになっています。

症状も進行してるし、ネットで探して東京の個人のクリニックで本物を処方してくれる所が見つかったので、保険は効きませんが4o処方してもらっています。6o飲んだ時には家の中で倒れました。ただ、薬が効かないので最近は6o処方してもらっています。起きればなんとか大丈夫です。まだ本物を飲み始めて3ヶ月なので全然進行も止まりませんが、まだ薬の効果はわからないと言ってよいかもしれません。この病気は2〜3年で呼吸筋がやられて死亡するみたいですけど、今は人工呼吸器などもありますが、私は仮にそうなっても人工呼吸器などは付けたくないですね。

まだ東京医科大学病院には行っていますが、郭先生もいつもいます。担当の医師も良い人だし、看護師さんも美人で感じの良い人です。だからいける間は行こうかなと思っています。ただ、1ヶ月前くらいは10,000歩くらい歩いても全然平気でしたが、4、5日前15分ほど歩いたら上半身が曲がってきて歩きにくくなりました。まだ脚は平気なんですが上半身の筋肉が無くなっているからだと思います。車の運転も妻はもう止めたほうがいいと言っています。その辺は自分の判断ですね。

この本物の薬で進行が止まれば何よりだと思っています。

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ラベル:ALS
posted by Aregro at 17:11| Comment(0) | 生き方 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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